La sindrome invisibile

Il 9 Aprile si è svolta la serata con ospite preziosa l’associazione AIDEFAD . E’ stato un incontro ricco e toccante. Si è deciso di parlare di FASD (Spettro dei Disordini Feto Alcolici) poichè si stima che nei bambini che vanno in affido e/o adozione la sindrome sia 10-15 volte superiore alla popolazione normale. Un aspetto molto rilevante quindi, di cui è necessario conoscere le caratteristiche, per saper cogliere i segnali di allarme e intervenire nei tempi corretti.

Con la dottoressa Stefania Bazzo, pedagogista e membro dell’ampio comitato scientifico di AIDEFAD, si è infatti discusso della fondamentale importanza della diagnosi precoce, al fine di prevenire quelle che sono le disabilità secondarie che possono accompagnare la FASD. A tal proposito ci ha narrato la sua esperienza di vita il presidente dell’associazione, Claudio Diaz, che ha potuto arrivare alla diagnosi solo in età adulta dopo tanti anni di sofferenze incomprese e solo dopo aver intrapreso il percorso personale di ricerca delle proprie origini (A questo link potete leggere la sua toccante storia: https://www.aidefad.it/mi-chiamo-claudio-e-ho-41-anni/ ).

E’ emerso che le difficoltà più grosse per poter arrivare ad un corretto riconoscimento è che si sta parlando di uno spettro di manifestazioni, in cui ogni bambino ha una espressione unica anche se ci sono aspetti che più frequentemente accomunano i bambini esposti all’alcool in gravidanza. Inoltre ci sono diversi gradi del disordine da esposizione. La FAS completa è la sindrome più grave in cui sono presenti dei dismorfismi facciali per cui è più semplice anche arrivare a un riconoscimento precoce. Ma le più diffuse sono le FAS Parziali e/o l’ARND, ossia il disturbo del neurosviluppo legato all’esposizione fetale all’alcool appunto. Questa neurodiversità è purtroppo una disabilità invisibile come ci hanno raccontato Vera e Massimo, una mamma e un papà adottivi che ci hanno raccontato a cuore aperto la loro esperienza genitoriale. Ci hanno emozionato narrando le tante difficoltà con cui le loro figlie devono convivere tutti i giorni, ma ci hanno anche detto che questi bambini hanno delle abilità enormi e che un ambiente accogliente e non giudicante, con l’aiuto di professionisti validi si possono avere prospettive di miglioramento enormi. La FASD è una neurodiversità che il bambino, ragazzo e poi adulto si porterà avanti per tutto il cammino di vita. I primi segnali si possono già cogliere alla nascita e evidenziare le prime difficoltà in età prescolare, ma generalmente è con l’inizio della scuola che i bambini incontrano le maggiori difficoltà. Le principali aree colpite sono quelle sensoriali, emotive, dell’attenzione, del controllo degli impulsi, della memoria, cognitive e talvolta del movimento. Si capisce bene, dalla quantità di aree elencate, l’importanza di un riconoscimento precoce per interventi e strategie volte a limitare le disabilità secondarie nella crescita dell’individuo. E’ importantissimo quindi che tutti professionisti e i genitori o aspiranti genitori affidatari/adottivi, siano informati sullo spettro della FASD. Si è anche affermato quanto sia importante per le famiglie avere, dagli Enti Autorizzati e dal Tribunale, tutte le informazioni sanitarie in maniera dettagliata, ben consapevoli dei limiti legati alle difficoltà nel reperimento di questi dati dalle famiglie biologiche dei bambini che vanno in adozione.

Più si diffonde consapevolezza e conoscenza della FASD e più il mondo sarà inclusivo verso le persone affette da questa neurodiversità, ponendo obiettivi raggiungibili e modulando le aspettative da parte delle famiglie e da tutte quelle figure educative che ruotano intorno ai bambini e ai ragazzi. Per fare ciò è indispensabile fare rete per sensibilizzare il più possibile e dare supporto a quelle famiglie che si trovano ad avere a che fare con una sindrome che molto spesso è invisibile dall’esterno e che può, se non riconosciuta e accolta precocemente, creare importanti disabilità e sofferenze nei bambini e nelle loro famiglie. Grazie infinite a chi si è raccontato, ad AIDEFAD per l’immenso e prezioso lavoro che svolge e alla sensibilità del CISS.

A questo link: https://www.aidefad.it/ potrete trovare tutte le informazioni e i progetti messi in atto dall’associazione AIDEFAD.

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